更新日：2018/12/24
沖縄型家族性神経原性筋萎縮症って知っていますか？？
30歳～40歳代に手足の痙攣が始まり、45歳～50歳から四肢近位筋の筋萎縮が発現し始めます。50歳代からは歩行が困難となる難病です。筋萎縮側索硬化症（ALS）と違い、病状の進行は比較的穏やかで70歳以上の方もいます。1985年に「沖縄本島にみられる感覚障害を伴う特異な神経性筋萎縮症」と旧厚生省に報告されています。
沖縄市で開催されたフォーラムに参加しました。
日時：平成 30年 12月 24日（月） 15:00～
会場：沖縄市産業交流センター
【第一部 基調講演】
・改正法に基づく沖縄型家族性神経原性筋萎縮症の取り組みについて
参議院議員 秋野 公造 氏
・希の会これまでの活動報告 今後へ向けて患者・家族会としての取り組み
特定非営利活動法人 サポートセンターケントミ理事長 管理者 我如古 盛健 氏
・HALを用いた厚労科学研究 秋田班の成果について
福岡大学医学部教授 秋田 定伯 氏
・HALを用いた今後の厚労科学研究について
福岡県 聖マリア病院 谷口 雅彦 氏
CYBERDYNE株式会社 若松 浩二 氏
・神経難病患者に対する在宅就労移行支援について
特定非営利活動法人 在宅就労支援事業団理事長 田中 良明 氏
【第二部 シンポジウム】
・今後の取り組みについて
